Medikamenten-Lotterie: Kanadisches Mädchen gewinnt millionenteure Behandlung
Posted on: 26/10/2020, 12:39h.
Last updated on: 26/10/2020, 01:11h.
In Kanada hat die einjährige Harper Hanki in einer ungewöhnlichen Lotterie das große Los gezogen. Wie ihre Eltern am Wochenende auf Instagram berichtet haben, habe das Mädchen, das an einer seltenen Form des Muskelschwunds leide, eine 2,8 Mio. CAD (umgerechnet 1,8 Mio. Euro) teure ärztliche Behandlung gewonnen.
Das Vergabeverfahren war vom Pharmaunternehmen Novartis in die Wege geleitet worden. Der Konzern hat eine millionenteure Methode zur Behandlung von Kleinkindern, die unter der spinalen Muskelatrophie (SMA) leiden, entwickelt.
Die spinale Muskelatrophie ist eine meist tödlich verlaufende Form des Muskelschwunds. Die Krankheit, die das Muskelgewebe und die Atmung angreift, wird meist bei der Geburt oder in den ersten sechs Lebensmonaten diagnostiziert. Ohne eine Behandlung stirbt ein Großteil der Patienten innerhalb der ersten zwei Jahre an der Krankheit.
Das Zolgensma genannte Medikament soll bei Patienten das defekte Gen, das den Muskelschwund auslöst, austauschen. In den USA und der EU ist es bereits zugelassen, doch in Kanada befindet es sich noch in der Genehmigungsphase.
Anfang des Jahres hatte Novartis eine weltweite Verlosung der teuren Behandlungsmethode, die von den wenigsten Krankenkassen übernommen wird, gestartet. Damals erklärte sich das Pharmaunternehmen bereit, 100 der jungen Patienten die Behandlung mit Zolgensma zu finanzieren.
Crowdfunding-Kampagne zur Finanzierung
Zuvor hatten Harpers Eltern Amanda und John Hanki bereits eine eigene Crowdfunding-Kampagne gestartet, um die teure Behandlung zu bezahlen. Innerhalb weniger Monate gelang es dem Paar auf diese Weise, 272.000 CAD zu sammeln.
Die Summe könnte nun nicht mehr benötigt werden, denn letzte Woche habe die Familie den erlösenden Anruf von Novartis erhalten. Auf Instagram postete das Paar am Wochenende:
In dieser Woche haben wir in der Lotterie gewonnen, um Harpers Leben zu retten. Die, von der alle SMA-Familien träumen. Wir haben wirklich die beste Lotterie gewonnen, die wir jemals gewinnen konnten! (…) Jetzt können wir tief durchatmen und feiern.
Harpers Behandlung werde Anfang Dezember in einem Krankenhaus von Calgary beginnen, teilten ihre Eltern mit. Gleichzeitig dankten sie allen, die ihre Kampagne unterstützt und Geld gespendet hätten.
Das Ehepaar wolle die Crowdfunding-Gelder für die weitere Erforschung von SMA spenden. Auf diese Weise wolle sie anderen Eltern mit betroffenen Kindern helfen, die Krankheit zu besiegen.
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